Na co máte ze zákona nárok

Děti s pervazivní vývojovou poruchou?

Vzhledem k tomu, že u dětí s diagnózou pervazivní poruchy, kam patří např. dětský autismus, se značně liší jak charakter, rozsah a tíže postižení, tak i symptomatologie, je zcela logické, že se značně liší i funkční dopady a sociální důsledky stavu na schopnost samostatného života v přirozeném sociálním prostředí a později i důsledky na pracovní schopnost.

Při posuzování zdravotního stavu ve věcech sociálního zabezpečení lékaři posudkové služby sociálního zabezpečení vycházejí zejména ze zpráv a nálezů ošetřujících lékařů posuzovaných osob nebo jiných nálezů, ale také ze svých zjištění. Odborná vyjádření specialistů psychiatrů a psychologů (v případě dětí dětských psychiatrů nebo psychologů) jsou nezbytnými podklady pro posouzení zdravotního stavu jedince s pervazivní poruchou. Dalšími podklady jsou nálezy praktického lékaře, případně neurologa, pedagogicko-psychologické poradny, posudek vzdělávacího zařízení apod., podle povahy zdravotního stavu.

Samostatným podkladem pro posuzování stupně závislosti je sociální šetření. Posudkový orgán hodnotí všechny podklady pro posouzení individuálně i ve vzájemných souvislostech. Uvedeným mechanismem je zajištěna ucelenost a spolehlivost pohledu na zdravotní stav posuzované osoby. Východiskem lékařské posudkové činnosti je tedy úplná a spolehlivá objektivizace zdravotního stavu a všech posudkově rozhodných skutečností a jejich posouzení prostřednictvím příslušné právní úpravy, jejich postupů, posudkových zásad a hledisek.

Co jsou pervazivní vývojové poruchy?

Pervazivní vývojové poruchy charakterizují tři hlavní skupiny příznaků – stereotypní chování a zájmy, narušená sociální integrace a narušená komunikace. Každoročně se v České republice narodí 100 až 200 dětí s autismem, 400 až 700 s Aspergerovým syndromem a asi 6 až 7 s Rettovým syndromem. Podezření na pervazivní poruchu se zpravidla konstatuje ve 2 až 2,5 roku věku, ale mnohdy i později. Diagnóza se prokazuje řadou screeningových metod, spolehlivě pak zpravidla až kolem tří let věku dítěte.

Osoby s pervazivními vývojovými poruchami představují poměrně nehomogenní skupinu z hlediska zdravotního stavu a jeho důsledků (dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom, dětská dezintegrační porucha, hyperaktivní porucha, Aspergerův syndrom). Současně existují i osoby, u nichž je pervazivní porucha spojena také s výskytem jiného zdravotního postižení (např. mentální retardace, epilepsie, dětská mozková obrna).

Zvláštnosti posuzování zdravotního stavu dětí

Při posuzování zdravotního stavu dětí obecně platí, že s věkem dítěte a také vlivem jeho výchovy a vzdělávání se mění jeho schopnosti, ale i nároky prostředí na něj kladené. Malé dítě je fyziologicky závislé na péči druhé osoby; v případě dětí se zdravotním postižením je nutno odlišit rozsah fyziologické péče o dítě z důvodu jeho nezralosti a fyziologické neschopnosti od tzv. vícepéče – mimořádné péče, která je mu poskytována z důvodu zdravotního postižení a disability. Při posuzování zdravotního stavu a funkčních schopností dětí platí, že se stav porovnává se stavem, a schopnostmi a dovednostmi stejně starého dítěte bez zdravotního postižení. Nepřihlíží se tedy k potřebě péče, která vyplývá z věku a tomu odpovídajícího stupně biopsychosociálního vývoje. V případě mimořádné péče se pak porovnává rozsah, intenzita a náročnost péče, kterou je potřeba věnovat posuzované osobě se zdravotním postižením, s péčí, kterou je třeba věnovat zdravé osobě téhož věku.

Stupeň závislosti u dětí s pervazivními vývojovými poruchami

Pro účely nároku na příspěvek na péči podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů, lékařská posudková služba posuzuje stupeň závislosti. Stupeň závislosti se odvíjí nejen od funkčních poruch spojených přímo s pervazivními vývojovými poruchami, ale závisí také na stupni inteligence, rozvoji řečových schopností a míře narušení sociálních dovedností. K pervazivním poruchám se v mnoha případech pojí i jiná závažná onemocnění či poruchy, které zhoršují prognózu a zvyšují míru pomoci a dohledu druhé osoby a tím i stupeň závislosti. Existují rovněž určité formy pervazivních poruch s lehkým stupněm narušení sociální interakce a komunikace. Takoví jedinci disponují uspokojivým okruhem sociálních dovedností, např. i schopností studia na střední škole, popř. i vysoké škole, přípravy na pracovní uplatnění nebo soustavné výdělečné činnosti. U nich pak zpravidla nejde ani o stupeň závislosti I ve smyslu zákona o sociálních službách.

Děti do 18 let věku s pervazivní poruchou a stupeň závislosti ve smyslu zákona o sociálních službách

Rok 2010 2011 2012 (do 25. 9.)
Stupeň závislosti I 274 370 286
Stupeň závislosti II 389 424 442
Stupeň závislosti III 248 313 372
Stupeň závislosti IV 247 212 157
Celkem 1.158 1.319 1.257

 

Nový systém posuzování příspěvku na péči  respektuje potřeby dětí

Každoročně do systému nepojistných dávek sociálního zabezpečení podmíněných dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem nově vstupuje 500–600 dětí s pervazivní vývojovou poruchou. Jde prakticky o obdobný počet, jako se v ČR narodí dětí s pervazivními vývojovými poruchami. V zásadě každé dítě, pokud se u něj spolehlivě prokáže diagnóza pervazivní vývojové poruchy, je uznáno závislým v některém ze čtyř stupňů závislosti a v systému nároku na příspěvek na péči zůstává řadu let. Při srovnání výsledků posuzování stupně závislosti u dětí s pervazivními poruchami v předchozích letech a v letošním roce vyplývá, že nový systém posuzování zdravotního stavu a základních životních potřeb, který nabyl účinnosti 1. 1. 2012, nezhoršil postavení dětí s uvedeným zdravotním postižením, ale naopak více respektuje jejich potřeby.

Průkaz osoby se ZTP a ZTP/P

Tzv. víceúčelové využití posudku o stupni závislosti umožňuje osobám, které byly uznány závislými ve stupni I až IV, přiznat podle zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů, ve znění zákona č. 141/2012 Sb. (dále jen „zákon č. 329/2011 Sb.“), průkaz osoby se zdravotním postižením. Jednotlivé stupně závislosti odůvodňují přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením TP, ZTP a ZTP/P. Nárok na příslušný průkaz mají v souladu s citovaným zákonem i osoby, které nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace. Osobě s pervazivní vývojovou poruchou, která byla uznána závislou v některém stupni a jíž byl přiznán příspěvek na péči nebo u ní byla prokázána neschopnost zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace a byl jí přiznán příspěvek na mobilitu, je v souladu s citovanou právní úpravou vydána krajskou pobočkou Úřadu práce ČR karta sociálních systémů, která slouží v zákonem stanovených případech jako průkaz osoby se zdravotním postižením. Uvedené řešení je v letošním roce přínosné již pro asi 1 200 dětí s pervazivními vývojovými poruchami.

Nárok na příspěvek na mobilitu

Víceúčelové využití posudku o stupni závislosti umožňuje i jeho využití pro účely přiznání příspěvku na mobilitu. Pokud při posuzování stupně závislosti byla uznána neschopnost zvládat základní životní potřeby mobility nebo orientace, může příslušný správní orgán při splnění dalších zákonem stanovených podmínek na základě takového posudku rozhodnout o přiznání dávky mobility. K problematice mobility a nároku na příspěvek na mobilitu lze konstatovat, že u dětí s pervazivními poruchami je neschopnost mobility nebo orientace uznávána zejména pro rušivé či agresivní chování, deviantní reakce na cizí osoby, neschopnost orientovat se v obvyklém prostředí a situacích, přizpůsobit chování sociálnímu kontextu situace, dezintegrační poruchu, sebepoškozování, závažnou mentální retardaci s poruchami chování.

Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcky

Zákon č. 329/2011 Sb. stanoví, že nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku má osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí nebo těžké sluchové či zrakové postižení, a v případech, kde je pomůckou motorové vozidlo, i osoba s těžkou nebo hlubokou mentální retardací. Příslušná zdravotní postižení odůvodňující nárok na zvláštní pomůcky jsou uvedena v příloze k zákonu č. 329/2011 Sb. Zdravotní postižení těžká nebo hluboká mentální retardace a stavy na rozhraní těžké mentální retardace zakládají při splnění ostatních podmínek nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku – motorové vozidlo a speciální zádržní systémy (nikoli běžné dětské autosedačky). Zákon č. 329/2011 Sb. nejmenuje výslovně zdravotní postižení porucha autistického spektra, autismus, pervazivní vývojová porucha, což však neznamená, že osobám s pervazivními vývojovými poruchami není v rámci tohoto zákona poskytována dávková pomoc. Dikce kritéria stavy na rozhraní těžké mentální retardace nově umožnila přístup k příspěvku i pro nový okruh osob s těžkou duševní poruchou, zejména pak s pervazivními vývojovými poruchami. Za prvních devět měsíců účinnosti nové právní úpravy tak bylo možno již prvním 44 osobám s pervazivní duševní poruchou a dalším 10 osobám s jiným typem duševních poruch přiznat příspěvek na pořízení motorového vozidla.

Význam výchovy a sociální rehabilitace

V případě dětí s pervazivními vývojovými poruchami je nutno zmínit význam výchovných a edukačních opatření v rodině, speciálně-pedagogických metod a sociální rehabilitace, zaměřených na nácvik komunikace a sociální interakce, což může napomoci k zlepšení sociálního fungování dítěte a tím i snížit míru jeho závislosti. Platí, že čím dříve se přistoupí k intervenci, tím lepší lze očekávat výsledek. Stěžejní zůstává intenzita a soustavnost vhodných metod a opatření. Způsoby práce s dětmi s pervazivními vývojovými poruchami musí být vždy individuální. Z charakteru poruchy však vyplývají některá obecná pravidla výchovně-vzdělávacích přístupů. Jsou jimi např. předvídatelnost a pravidelnost činností, jasnost a srozumitelnost instrukcí, pochopení potřeb a konání včetně adekvátní motivace, vysoká míra pozornosti při řešení obtíží, vyšší míra tolerance a empatie, vyšší míra vysvětlování, pomoci a podpory v některých situacích, důslednost v přístupu, vizuální podpora, efektivní strategie nácviku rolí, situací a vhodného chování a stanovení jednoznačných pravidel. Lze tak docílit zlepšení verbální i neverbální komunikace, kognitivního výkonu, kvality sociální interakce či snížit nepřizpůsobivé, tzv. maladaptivní chování.

Podpora státu odráží princip solidarity

Pokud dítě získá uspokojivé sociální dovednosti, které mu umožní základní sebeobsluhu a relativně dobré sociální fungování, snižuje se míra jeho závislosti i nároky na péči druhé osoby. To platí obdobně i pro systém poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. V každém systému sociálního zabezpečení není v některých případech žadatelům vyhověno podle jejich představ. Tyto případy by neměly zpochybňovat správnost přijatých řešení v oblasti dávek sociálního zabezpečení podmíněných dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem a nároku na ně a posudkově medicínských kritérií. Než se tato kritéria stala součástí právní úpravy, prošla širokou diskusí odborné lékařské veřejnosti, sociálních pracovníků, neziskového sektoru včetně organizací zastupujících osoby se zdravotním postižením. Pokud se díky celospolečenské podpoře včetně podpory poskytované prostřednictvím dávek a služeb sociálního zabezpečení, ale i prostřednictvím zdravotních služeb a vzdělávání podaří zlepšit či zmírnit důsledky zdravotního postižení a docílit přiměřené sociální inkluze, snižuje se v souladu s principy solidarity následně i míra finanční podpory státu, která se pak přesouvá ve prospěch těch, kteří ji nově potřebují nebo ji potřebují ve vyšší míře či trvale.

MUDr. Bc. Rostislav Čevela, Ph.D., MUDr. Alena Zvoníková, Odbor posudkové služby MPSV